La Asociación Contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre

Los orígenes. Hace ahora 10 años en el Servicio de Hematología se maduraba la idea, más aún la necesidad de contar con una asociación de ayuda a los enfermos y familiares afectados de leucemia o de cualquier enfermedad de la sangre, que llegara allí donde los médicos, enfermería e instituciones no podían llegar, allí donde los problemas humanos y sociales se hacen más acuciantes como parte inseparable de la enfermedad. La idea y la necesidad eran claras pero había que encontrar la persona o personas que pudieran ponerla en marcha. Fue entonces cuando surgió la figura de Carmen Morán Dato, "Mamen" para todos los que la conocieron, Presidenta Fundadora con otros 7 voluntarios. (Un familiar muy cercano había padecido una enfermedad hematológica, por lo que le había tocado vivir los problemas "extrasanitarios" que inevitablemente se plantean al enfermo y a su familia).
Había una sensación deprisa en todos los presentes y al cabo de una sola semana estaban elaborados los Estatutos y constituida la primera Junta Rectora con los 8 primeros socios de ASCOL. Con premura y gran colaboración se aprobaron los mismos por el Ministerio del Interior el 9 de marzo de 1992. Estos 8 voluntarios combinaron siglas y símbolos hasta que surgió la palabra ASCOL (Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre). La Junta Fundadora tuvo su primera toma de contacto en el domicilio de Mamen el 23 de enero de 1992. Ninguno se conocían, pero flotaba en el ambiente algo tan significativo como era hablar el mismo idioma.
De este modo Salamanca, que cuenta con una de las mejores plantillas de médicos hematólogos de España, tuvo también el honor de acoger la primera asociación encomendada a la lucha contra la leucemia.
El Ayuntamiento de Salamanca le cedió por decreto de 31 de marzo de 1992 los locales en los que hoy se encuentra su sede, junto a la Catedral frente a la cruz de Los Ajusticiados.
Su primer objetivo era conseguir la Unidad de Trasplante de Médula, demandada desde hacía 12 años por los responsables de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, doctores López Borrasca y San Miguel. Para lo cual el 25 de octubre de 1992 ASCOL realizó la "Campaña de las 100 pesetas" con la que se obtuvo medio millón de pesetas y la recogida de 17.000 firmas de apoyo. Como la cantidad no era suficiente ASCOL puso en marcha una intensa campaña de sensibilización social sobre el tema, la Junta de Castilla y León decidió apoyar la iniciativa con 10 millones de pesetas y Caja Salamanca y Soria, hoy Caja Duero, con 15 millones aunque ninguna de las dos entidades tuvo que desembolsar estas donaciones, como veremos más adelante.

(1993-1994) CONSOLIDACIÓN DE ASCOL. Con el comienzo de 1993, la campaña de cuestación consiguió casi 15 millones de pesetas, algo más de la mitad del dinero necesario para crear la unidad médica.
La actividad de la Asociación continuó durante los meses siguientes con la celebración de galas benéficas, exposiciones, subastas de arte y conciertos corales; pero sobre todo con el desarrollo de los programas de apoyo a los enfermos y familiares.
En octubre de 1994 se consiguió finalmente su primer objetivo cuando el Insalud decidió la ubicación de la Unidad de Trasplante de Médula en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca asumiendo el cargo de todos los gastos.
En menos de dos años el número de socios se multiplicó por tres y el de voluntarios se duplicó, llegándose a alcanzar a finales del año 450 socios y medio centenar de voluntarios.

(1995) CREACIÓN DE LA UNIDAD DE TRASPLANTE. Durante este año cabe destacar dos hechos dignos de resaltar, uno la publicación por parte de la Autonomía de Castilla y León del Decreto 12/1995 de 19 de enero por el que se regula el voluntariado de Castilla y León, la Asociación tuvo que adaptarse para regularizar su actuación con arreglo a lo que el Decreto establece; dos la creación de la Unidad de Trasplante. La Unidad bautizada con el nombre de Dr. López Borrasca, su principal impulsor, se inauguró el 18 de julio de 1995 y en ella se realizó el primer trasplante de médula ósea de la región en agosto de este mismo año.
Mientras tanto ASCOL, continuaba apoyando a los enfermos de leucemia que venían a tratarse al Hospital Universitario de Salamanca como centro de Referencia de la Autonomía de Castilla-León así como los derivados de otras autonomías. Entre los más de doscientos pacientes tratados en este período destacamos a Lila, una niña guineana de 15 años a la que en octubre le fue realizado un trasplante autólogo y otro alogénico de médula. ASCOL se ocupó de todos sus gastos, financió el desplazamiento de su madre y de su hermana la donante -en este caso- y realizó el acompañamiento durante todo el proceso en coordinación con Cruz Roja Internacional. Hoy Lila se ha recuperado totalmente y es estudiante en Valladolid. En este mismo año la Junta de Castilla-León firma un acuerdo de colaboración con la Fundación Carreras (16 de marzo) para que fuera el Hospital Universitario de Salamanca el responsable del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) en Castilla-León. ASCOL desde entonces se marcó un nuevo objetivo como es la captación de Donantes.

(1996) LA CONSOLIDACIÓN DE LOS PROGRAMAS.
Comenzó el año con la publicación por el Estado Español de la Ley 6/1996, de 15 de enero sobre el voluntariado dando así el espaldarazo definitivo a las entidades de voluntariado (organizaciones sin ánimo de lucro) y el reconocimiento del hecho social del voluntariado.
La actividad de la Asociación se concentró en la concienciación social sobre la Donación de Médula y el apoyo a los enfermos y familiares de leucemia, a través de los diferentes programas de la mano del psicólogo D. José Navarro Góngora y Mamen, artífices de los mismos y apoyándose en las ideas y programas que el prestigioso psicólogo Dr. Clapan estaba llevando en Europa.
También fue el año del reconocimiento por la sociedad de la labor desarrollada por la Asociación. En agosto es propuesta por los ciudadanos y por las instituciones candidata a la medalla de oro de la ciudad. En diciembre recibió el premio SERVIR que lo otorga el Rotary-Club de Salamanca en reconocimiento a su labor.
Después de haber ganado diferentes batallas (Fundación, Sede, socios, Unidad de Trasplante...etc) perdió un poco de su brío y se abre un debate interno al objeto de buscar nuevos objetivos que sirvan de estímulo a la lucha; algunos con menos visión de futuro piensan que una vez alcanzado lo que para ellos era el principal objetivo (Unidad de Trasplante de Médula) piensan que es hora de integrarse en otras asociaciones que tengan en común las mismas finalidades, sin darse cuenta que el objetivo principal es la lucha contra la enfermedad y en particular, la ayuda psicológica, física y social al paciente-familiar, y esto por desgracia está muy lejos de conseguirse, por lo que no hace falta buscar nuevos objetivos, mientras existan pacientes su razón de ser estará justificada. Este año Caplan visita Salamanca, conoce la labor realizada por ASCOL y proclama que ASCOL reúne todas las condiciones para ser "UNA GRAN AYUDA".

(1998) PROYECCIÓN EXTERIOR. ASCOL en 1998 se planteó varios retos difíciles de llevar a cabo pero convencida de poder conseguirlos. Como era dar una fuerte proyección hacia el exterior, con el objetivo de concienciar a la población de la relevancia de la Hematología Salmantina (entre las mejores de España), de la necesidad de la donación de médula y de la silenciosa labor que ASCOL estaba llevando a cabo para implicar más y más a las instituciones y a la sociedad.
Así consiguió la implicación de los fotógrafos salmantinos colaborando, no sólo con la donación de sus obras sino con la continua repercusión en los medios de comunicación, convirtiéndose ASCOL en la Asociación más leída y escuchada aquel año.

(1999) INICIO DE UNA NUEVA POLÍTICA. Es un año difícil de resumir dado el vertiginoso ritmo de trabajo de la Asociación, debo destacar algo en este año que me parece el inicio de una nueva política en la Asociación, que verá su fruto en años venideros como son las entrevistas llevadas a cabo con todas las instituciones, incluidas la Universidad. Al objeto de firmar convenios marcos o específicos de colaboración basados en los objetivos que marcan los Estatutos.

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Coincidiendo con el comienzo del nuevo siglo XXI.
Llegamos al año 2000, el que podemos considerar el Presente de la Asociación.

(2000) FIRMA DE CONVENIOS. Durante este año se celebra en Salamanca el Simposio Internacional sobre el Trasplante de Médula Ósea. Los científicos reunidos en Salamanca llaman la atención sobre la idea errónea que existe entre la población española de ir a tratarse a los centros Hospitalarios de EEUU y sobre este asunto el doctor Ciril Rozman (autor del .....) señala que "España está a la vanguardia mundial en cuanto a este tipo de tratamientos", lo cual nos llena de orgullo y alegría pues creemos haber aportado nuestro granito en la consecución de este logro. El año 2000 ha sido quizás el más duro de todos pero esto no ha impedido que ASCOL cumpla con sus objetivos. Recoge el fruto de anteriores esfuerzos, firmándose convenios de colaboración con la Diputación de Salamanca, con la Asociación Universidad-Empresas, con la Universidad de Salamanca. El final del año es muy duro para la Asociación, la muerte de Mamen, nuestra Presidenta, ha dejado un inmenso dolor y un gran vacío, la Asociación queda descabezada, sin rumbo y a la deriva.


(2001) PLAN ESTRATÉGICO DE ACTUACIÓN. Los comienzos del año 2001 son tiempos difíciles para ASCOL, un grupo de socios soportan con un gran sentido de la responsabilidad toda la problemática. El 20 de junio convocan la Asamblea General ordinaria resultando elegida la nueva Junta Directiva que toma el timón de la Asociación. Durante el segundo semestre se ha abierto un proceso de reflexión profundo en torno a las estructuras de la Asociación y de sus programas y servicios para acomodar unas y otras exigencias que demandan los signos de los tiempos. Todo ello con el objetivo de modernizar las institución y hacerla más eficaz para asumir los retos actuales. Este proceso nos ha obligado a mirar al mismo tiempo en dos direcciones; por un lado recordar y analizar nuestro pasado y, por otro, nos hemos sentido más obligados que nunca a asomarnos al futuro. De esta forma se ha gestado un nuevo Plan Estratégico de Actuación que ha significado el intento de plasmar desde el presente la base del futuro de nuestra organización. También hemos apostado por impulsar el uso de las nuevas tecnologías y por adecuar nuestros equipamientos en las necesidades de público de hoy; un pasaporte necesario en los años venideros que nos permitirá ofrecer una atención integral, inmediata y accesible para todos.

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El futuro

El futuro está por hacer, ese es nuestro reto, eso es nuestro trabajo. A menudo vivimos aislados en nuestro propio mundo, el trabajo, la familia, los amigos... Vivimos tan rápido, que ni nos paramos a pensar o a observar lo que pasa a nuestro alrededor. El mundo actual, lo estamos viendo estos días, reclama de todos nosotros solidaridad, colaboración, comprensión y diálogo.
Aportar nuestra ayuda a una causa imporante es sin duda gratificante y nos ayuda a crecer como personas, miles y miles de donantes y una organización entregada plenamente a una causa, a una enfermedad que afecta a tanta y tanta gente, reclaman el compromiso de los ciudadanos.

Por último quiero terminar con una palabras de Mamen, nuestra Presidenta Honorífica: "Algún día, quizás no muy lejano, cuando ASCOL crezca y se expanda cumpliendo fielmente con su obligación, nadie recordará como fue el inicio y que bellas pero duras batallas tuvo que sortear, casi siempre de forma agobiante y sin la concesión de un respiro pero llevando siempre por bandera la sonrisa, el coraje, el amor y la fe".
Es por ello, por lo que con la honestidad que caracteriza ASCOL, me convierto en fiel narrador de este proceso, que ocho locos iniciaron a petición de la Hematología Salmantina.

Espero que con este relato muchos locos más se aúnen a una causa justa y necesaria como es la SOLIDARIDAD.

Francisco Sarro
Presidente de la
Asociación Contra la Leucemia (ASCOL)

 

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Asociación Contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre (ASCOL)
C/ Rivera del Puente 6 37006 Salamanca (España) Tel/fax (+34) 923 260 066